Remiantis
Lietuvos statistikos duomenimis, 2017 metais Lietuvoje autizmo sutrikimą
turinčių vaikų buvo apytiksliai 1700. Deja, abejojama, jog šie skaičiai
tikslūs, kadangi nustatyta tik iš sveikatos priežiūros įstaigų pateiktų
duomenų. Sunku tiksliai nusakyti, kiek nepatvirtintų atvejų į statistiką nebuvo
įtraukti. Autizmo spektro sutrikimų prognozės nedžiuginančios. Manoma, jog
autizmo sutrikimų skaičius Lietuvoje tik didės (Žebrauskas, 2019). Autizmo
sutrikimo nustatymo atvejų vis daugėja, tačiau ar mūsų visuomenė tam
pasiruošusi? Ar esame pasirengę padėti vaikams ir tėvams, išgirstantiems autizmo
sutrikimo diagnozę?
Pirmiausia,
norint kalbėti apie autizmą reiktų pradėti nuo paaiškinimo, kas tai yra. „Autizmas
ir jo spektro sutrikimai (ASS) – kompleksiniai
raidos sutrikimai, kuriems iš esmės būdingi bendravimo ir socialinių santykių
su kitais asmenimis sunkumai. Jie pasireiškia kokybiniais socialinio
bendravimo, komunikacijos bei elgesio ypatumais ir yra vieni sudėtingiausių
vaiko raidos sutrikimų“ (Navickienė ir kt., 2019, p. 10). Taip pat reiktų
trumpai supažindinti su pagrindiniais autizmo požymiais: „Pagrindiniai autizmo
požymiai – sutrikęs socialinis bendravimas, kalbos raidos ir komunikacijos
problemos, netipiškas, keistas elgesys, vaizduotės bei laiko suvokimo
problemos. Autizmas – įvairiai pasireiškiantis klinikinis sindromas“
(Mikulėnaitė ir Ulevičiūtė, 2004, p. 9).
Norint
autizmą pažinti ne tik abstrakčiomis sąvokomis, verta pasitelkti autentiškus žmonių
pasakojimus. Šiuo atveju siekiama atskleisti autizmo problematiką iš vidaus,
pasitelkus paties autizmo sutrikimą turinčio Naoki Higashida knygą „Kodėl taip
mėgstu šokinėti. Vieno berniuko šauksmas autizmo tyloje“ (2015) bei mamos – Kristine
Barnett, auginančios autizmo sutrikimą turintį sūnų, autobiografinę knygą „Mano
mažasis genijus. Motinos pasakojimas apie nepaprastai gabaus, autistiškų
savybių turinčio vaiko ugdymą“ (2014). Šios knygos pasirinktos, norint
atskleisti skirtingas ir labiausiai nuo autizmo kenčiančias puses. Akivaizdu,
jog autizmo diagnozė lemtingiausia yra jį turinčiam vaikui, tačiau neginčytina
ir tai, jog ne ką lengviau yra ir tėvams.
Apie
autizmą iš pirmųjų lūpų pasakoja trylikametis Naoki Higashida autobiografinėje
knygoje „Kodėl taip mėgstu šokinėti. Vieno berniuko šauksmas autizmo tyloje“.
Tai ne vadovėlis apie autizmą ar fikcinė, grožinė istorija. Tai vaiko, turinčio
autizmo sutrikimą ir labai norinčio bei mėgstančio rašyti, pasidalijimas savo
mintimis bei kasdienybe. Tikriausiai daugelis nė nesusimąstome, kas dedasi
galvoje tų, kurie turi šį sutrikimą. Iškart puolame smerkti, nusisukame,
prigalvojame įvairiausių teorijų, kodėl yra taip, o ne kitaip. Naoki
praskleidžia šio sutrikimo šydą ir įsileidžia į savo mintis bei labai platų
vidinį pasaulį. Šios knygos rašymas, žinoma, reikalavo begalės pastangų:
„Naokio autizmas – gana ryškus, vaikinas iki šiol beveik negeba bendrauti
žodžiu. Tik labai užsispyręs ir ambicingo mokytojo padedamas Naokis įvaldė
abėcėlės lentelę ir dabar ją pasitelkdamas bendrauja. <...> Naokis rodo
raides, o šalia esantis pagalbininkas užrašo jas ir dėlioja žodžius.
<...> Naokis šiuo būdu bendravo, rašė eilėraščius ir istorijas dar
pradinėje mokykloje. Neįmanoma nė apsakyti, kiek mūsų šeimai padėjo Naokio
aprašymai, kaip elgiasi autistai vaikai ir paaiškinimai, kodėl jie taip
elgiasi. Skaitant „Kodėl taip mėgstu šokinėti“ apėmė jausmas, lyg Naokio
žodžiais kalbėtų mūsų pačių sūnus dėstydamas mums, kas dedasi jo galvoje“
(David Mitchell, 2013, p. 13). Jau vien ši garsaus airių rašytojo parašyta
įžanga įrodo, kad Naoki Higashida, parašydamas ir išleisdamas šią knygą, atliko
nuostabų darbą – padėjo tėvams suprasti savo vaiką, turintį autizmo sutrikimą. Šioje
knygoje Naoki Higashida atsako į svarbiausius ir dažniausiai užduodamus
klausimus autizmo sutrikimą turintiems žmonėms. Šis talentingas paauglys
atskleidžia: „Būdamas mažas, niekados net nesusimąsčiau, kad esu specialiųjų
poreikių vaikas. Taigi, paklausite, kaip apie tai sužinojau? Ogi iš kitų
žmonių, kurie man nuolat prikaišiodavo, kad esu „kitoks“, ir vis tvirtindavo,
kad nieko gero iš manęs nebus. Tiek ir užteko. Visą gyvenimą kiek išgalėdamas
bandžiau elgtis „kaip žmogus“ (p. 21). Ši mintis atskleidžia šiurpią tiesą –
kiek mažai visuomenė žino ir supranta autizmo sutrikimą turinčius žmones.
Kaskart primindami jų keistumą bei išskirtinumą, juos stumiame gilyn į šio
sutrikimo vienatvę. Paradoksalu tai, jog dažnai galvojama, kad autizmo
sutrikimą turintys žmonės mėgsta užsisklęsti vienatvėje, tačiau knygos autorius
išsklaido šį mitą, teigdamas: „Nesijaudink, jam labiau patinka būti vienam.“
Kiek dar kartų man teks to klausyti? Nemanau, kad koks žmogus trokštų visąlaik
būti vienas, tikrai ne. Mes, autistai, tiesiog nerimaujame, kad trukdome ar
erziname aplinkinius. Tai yra pagrindinė priežastis, dėl ko mums sunku išbūti
tarp žmonių ir dėl ko dažnai liekame vieni“ (p. 50). Turėtume suvokti, jog
autizmo sutrikimą turintys žmonės niekuo nesiskiria nuo sveikųjų. Naoki
Higashida tai ir bando priminti: „Iš tikrųjų niekuo nesiskiriame nuo kitų
žmonių, tik nesugebame rišliai reikšti to, ką galvojame“ (p. 43). Vis dėlto norėdami
padėti, pirmiausia turime suprasti. Ši knyga padeda suvokti su kokiomis
psichologinėmis ar fizinėmis kliūtimis susiduria autizmo sutrikimą turintis žmogus.
„Trumpai tariant, suvokiau, kad visi žmonės – ar sveiki, ar neįgalūs – privalo
gyventi ir stengtis. Kaip sakoma, jei ieškosi laimės, tai ją ir rasi. Matote,
mums būti autistais yra normalu, tai net nežinau, ką reiškia jūsų „normalu“.
Svarbiausia yra save mylėti, o tuomet visa kita – ar esi sveikas, ar autistas –
pasidaro nebe taip ir svarbu“ (p. 72–73).

Savaime
suprantama, jog sunku vaikui, turinčiam autizmo sutrikimą. Tačiau ne ką
lengviau vis dėlto yra ir tėvams, auginantiems tokį vaiką. Ilgas ir sunkus
kelias nuo autizmo diagnozės iki pačių tinkamiausių pagalbos būdų. Nesunku tai
įsivaizduoti, jog tėvams šis kelias būna labai sudėtingas ir jiems būtina parama.
Kristine Barnett autobiografinėje knygoje „Mano mažasis genijus. Motinos
pasakojimas apie nepaprastai gabaus, autistiškų savybių turinčio vaiko ugdymą“
pasakoja apie nueitą ilgą kelią nuo sūnaus autizmo diagnozės iki to, jog vos
vienuolikos sulaukęs Džeikobas jau studijavo universitete fizikos bei
matematikos mokslus. Ši istorija yra sėkmės istorija ir tai toli gražu negali
atspindėti visų tėvų istorijų, tačiau norisi tikėti, kad gali įkvėpti viltį.
Nebūtinai viltį, kad vaikas bus pripažintas genijumi, tačiau viltį stengtis ir
tikėti savo vaiku bei savo jėgomis. Šioje knygoje autorė atvirauja ne tik apie
autizmo sutrikimą turinčio vaiko sunkumus, tačiau ir savo, kaip motinos,
auginančios bei bandančios išlaisvinti savo vaiką iš autizmo gniaužtų, patirtis
bei jausmus. Autizmo jų šeimoje pradžią autorė aprašo šitaip: „Kai Džeikui buvo
maždaug keturiolika mėnesių, vis dėlto pradėjome pastebėti tam tikrus pokyčius.
Pradžioje jie buvo tokie nedideli, jog galėjome lengvai juos paaiškinti. Sūnus,
rodės, nebe tiek daug kalbėjo ir šypsojosi, tačiau gal jis buvo suirzęs arba
pavargęs, o gal taip jautėsi, nes dygo dantys. <...> Ir, bėgant
savaitėms, mes pastebėjome, jog mūsų vaikas nebe toks viskuo susidomėjęs,
smalsus ar linksmas. Džeikas tapo nebepanašus į save“ (p. 24). Išgirdus ir
suvokus šią diagnozę, Barnetų gyvenimas kardinaliai pasikeitė. Turbūt daugelis,
išgirdę šią diagnozę, galėtų pritarti šiai autorės minčiai: „Jei jau susiduri
su autizmo diagnoze, ji kraupiai įsiviešpatauja visame šeimos gyvenime. Valgai,
kvėpuoji ir miegi su autizmu. Kovoji su tuo kiekvieną sekundę, kai esi budrus,
ir užmiegi žinodamas, jog galėjai – ir turėjai – padaryti daugiau. Nes esama nemažai
įrodymų, jog pagerėjimas priklauso nuo to, kiek intervencijos vaikas gauna iki
penkerių metų. Gyvenimas su autistišku vaiku yra nuolatinės lenktynės su laiku,
siekiant padaryti daugiau, daugiau, daugiau“ (p. 48). Nuolatinis stresas,
gyvenimas įtampoje, deja, gali privesti ir prie rimtų psichologinių problemų.
Autorė apie tai taip pat paatvirauja: „Lengva nebuvo. Kas vakarą, sutvarkiusi
darželio kambarius, paguldžiusi berniukus, prausdamasi po dušu vis verkdavau ir
verkdavau – dėl išsekimo, iš baimės, dėl beviltiškumo jausmo, dėl žinojimo, jog
praėjo dar viena diena, o aš padariau tiek nedaug, taip pat dėl žinojimo, kad
rytoj turėsime vėl keltis ir daryti tą patį. Tie metai buvo tokie sunkūs, kad
kai kada duše praverkdavau iki išnaktų, kol baigdavosi karštas vanduo“ (p. 62).
Turbūt geriausias palyginimas, padedantis sveikiesiems suprasti autizmo
sutrikimą turinčio vaiko tėvus, yra šis: „Kiekvienas iš tėvų apsipirkinėdamas
yra buvęs neatidus. Galvoji sau: „O, tai graži suknelė. Įdomu, ar yra mano
dydžio?“, o kai atsisuki, tavo vaikas dingęs, tarytum išgaravęs. Užplūsta,
tarsi nagais gerklę drasko baimės jausmas, pradedi garsiai šaukti jo ar jos
vardą – būtent toks jausmas apima, matant savo vaiką, dingstantį tamsioje
autizmo bedugnėje. Bet vietoj kelių klaikių sekundžių, iki kol tas mažas
veidelis pasirodo iš po sportinių kelnių krūvos, autizmo atveju bejėgiškumo ir
nerimo laikotarpis gali tęstis metų metus ar visą gyvenimą“ (p. 39). Ir vis
dėlto, nors ši istorija yra pozityvusis autizmo pavyzdys, kai autizmo diagnozė
pamažu priveda prie genijaus apibūdinimo, ne visos istorijos tokios pozityvios.
Svarbu suvokti, jog kiekviena pastanga yra vertinga: „Kai tik sutinku progresą
padariusį autistišką vaiką, žinau, kad kažkas dėl to vaiko stipriai kovojo.
Nesvarbu, kokie jo pasiekimai – ar jis naudojasi tualetu, ar eina į vidurinę
mokyklą, ar neseniai vėl pradėjo kalbėti, ar gavo pirmąjį darbą, žinau, kad
kažkas juo patikėjo ir kovėsi už jį“ (p. 134). Galiausiai autorė, baigdama
knygą, pasidalija labai vertinga mintimi: „Parašiau šią knygą, nes tikiu, jog
Džeiko istorija yra simbolinė visų vaikų istorija. Nors jo gebėjimai yra
unikalūs, pasakojimas apie jį pabrėžia galimybę, kurią turime visi, –
realizuoti tai, ką savyje turime nepaprasto, o tada galbūt netgi paaiškės, jog
genijai nėra tokie reti. Neteigiu, kad kiekvienas autistiškas vaikas yra
vunderkindas ar kad kiekvienas sveikas vaikas toks yra. Tačiau jei pakurstysime
vidinę vaiko ugnelę, ji visada nurodys kelią į daug didesnes aukštumas, nei jūs
kada galėjote įsivaizduoti“ (p. 333).
Padėti
negalima ignoruoti. Kur dėsime kablelį, priklauso nuo kiekvieno iš mūsų. Pažvelgus
į autizmo sutrikimą iš vaiko, turinčio šį sutrikimą ir mamos, auginančios šį sutrikimą
turintį vaiką, perspektyvų, galima daryti išvadą, jog psichologinė pagalba ar
parama būtina abiem pusėms. Turbūt pirmoji ir būtiniausia pagalba – visuomenės
sąmoningėjimas ir supratimas. Vis dėlto daugeliu atveju to nepakanka, būtina ir
profesionali pagalba. Pirmiausia tėvai turi padėti sau ir tik tuomet bus
pajėgūs padėti savo vaikui. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centro
Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyriaus specialistai išskiria
svarbiausius žingsnius, norint padėti sau, auginant įvairiapusių raidos sutrikimų
turinčius vaikus: bendravimas su partneriu, laiko kitiems savo vaikams
skyrimas, savęs nepamiršimas, rūpinimasis savo emocine sveikata. Taip pat
emocinę pagalbą suteikti gali: psichikos sveikatos centras, kuris Jums
priskirtas pagal gyvenamąją vietą, budinčio gydytojo tarnyba bei „Tėvų linija“
(2020, p. 4–6). Turbūt daugelis, išgirdę šią diagnozę, puola naršyti interneto
puslapius, ieško tėvų ar vaikų, išgyvenančių tą patį. Lietuvoje taip pat yra
autizmo asociacija – „Lietaus vaikai“, kurioje galima rasti visą reikiamą
informaciją bei tapti šios bendruomenės dalimi. Taip pat galima išskirti ir
keletą internetinių puslapių ar grupių (Navickienė ir kt., 2019, p. 162).
Lietuvoje:
1.
https://www.facebook.com/groups/autizmas/
2.
https://www.facebook.com/ISADDLietuva/
3.
https://www.facebook.com/www.aboscentras.lt/
Pasaulyje:
1.
https://www.autismspeaks.org/
2.
https://www.autism-society.org/
3.
https://www.disabilityscoop.com/
4.
https://autism.com/.
Šaltiniai
1. Barnett, K. (2014). Mano mažasis
genijus. Motinos pasakojimas apie nepaprastai gabaus, autistiškų savybių
turinčio vaiko ugdymą. Vilnius: Eugrimas.
2. Higashida, N. (2015). Kodėl taip mėgstu
šokinėti. Vieno berniuko šauksmas autizmo tyloje. Vilnius: kitos knygos.
3. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo
centro Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyriaus specialistai. (2020). Rekomendacijos
tėvams, auginantiems vaikus, turinčius įvairiapusių raidos sutrikimų.
Prieiga internetu:
https://srvks.lt/wp-content/uploads/2020/06/REKOMENDACIJOS-TEVAMS1-3.pdf
4. Mikulėnaitė, L. ir Ulevičiūtė, R. (2004). ANKSTYVOJO
AMŽIAUS VAIKŲ AUTIZMAS. Vilnius: Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių
globos draugija „Viltis“.
5. Navickienė, L., Piščalkienė, V.,
Mikulėnaitė, L., Grikainienė, L., Tender, J., Bukauskaitė, M., Šulinskas, U. ir
Šatė, G. (2019). KAIP PADĖTI VAIKUI, TURINČIAM AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMŲ?.
Prieiga internetu: Kaip_padeti_vaikui_turinciam_autizmo_sutrikimu.pdf
(vilkijosdaigelis.lt)
6. Žebrauskas, A. (2019). Grėsminga
autizmo statistika: ar Lietuva pasirengusi? Prieiga internetu:
https://www.bernardinai.lt/2019-08-12-gresminga-autizmo-statistika-ar-lietuva-pasirengusi/